Skip to main content

DA Familia Kanpalekua

Itxaropena eta bizi-kalitatea Duchenne-ren muskulu-distrofiak eragindako familientzat

05 Abu 2025

Inklusioa, ongizatea eta aukerak lortzeko ekitatea sustatzen duten ekimenekiko konpromisoa berresten dugu. Ildo horretan, Duchenne FM – Familias en Movimiento elkarteak sustatutako DA Familia Kanpalekua babestu dugu. Erakunde horrek Duchenne eta Beckerren muskulu-distrofiak eragindako pertsonen alde lan egiten du, baita haien familien eta zaintzaileen alde ere.

“Itxaropena eman, bizi-kalitatea eman, motibazioa eman, indarra eman” lelopean, Espainia osotik etorritako 16 familiarentzako topagune, akonpainamendu eta atseden emozionalerako gunea da kanpamentu hau. Zenbait egunetan zehar, muskulu-distrofia duten haur eta gazteek aisialdi-jarduera egokituetan parte hartzeko aukera dute, beren bizipen berak dituzten beste pertsona batzuekin batera, oztoporik gabeko eta % 100 inklusiboa den ingurune batean.

Duchenne-ren muskulu-distrofia gaixotasun genetiko eta degeneratiboa da, eta, batez ere, gizonezkoei eragiten die haurtzarotik. Hala, gorputzeko gihar guztiak ahultzen ditu, baita bihotza ere. Errealitate latz horren aurrean, DA Kanpalekuak, jarduera ludikoez gain, parte-hartzaileen autonomia eta autoestimua sustatzen ditu, gurasoentzako eta zaintzaileen kolektiboarentzako deskantsu eta deskonexiorako espazio bat eskaintzen du, eta erronka berak dituzten familien arteko elkarlaguntzako sare bat sustatzen du.

Orona Fundazioan uste osoa dugu horrelako ekimenek eragin positiboa dutela, bizitza erdigunean jartzen baitute, eta, bereziki, gehien behar dutenentzat. Horregatik, harro gaude Duchenne eta bere familiekin haur eta gazteen bizi kalitatea hobetzen duen kanpamentu hau posible egiten lagundu dugulako, indarrez, motibazioz eta itxaropenez betez.

Interesgarria izan daiteke zuretzat

Itzuli gora